 | 广告资讯 | | |
8岁的小航和19岁的小勇（均为化名）因为一场手术有了联系，这种联系不仅仅是两个家庭通讯定期交流病情的联系，还因为他们彼此身体有着对方的一半肝脏而建立的联系。
这个联系建立者，就是北京友谊医院肝移植中心主任朱志军，而这例手术也成为世界首例两人互换部分肝脏交叉辅助多米诺肝移植手术，实现了不需要器官捐献的器官移植。
4月26日，在器官移植完成4个月后，朱志军和小勇的父母接受了澎湃新闻（www.thepaper.cn）的采访，一起回顾这场世界首例的特殊移植手术。
特殊的手术源于两位罕见的患者
来自安徽淮南农村家庭的小勇有一个双胞胎弟弟，两人幸福成长到了8岁，弟弟与小勇先后发病，出现昏迷。
“昏迷在床上一躺就是20多天，醒来后脑子就糊涂了。“小勇母亲告诉澎湃新闻，小勇9岁发病时已经上了小学二年级了，昏迷之后所有的记忆都忘光了。更为可惜的是，因为无法确诊，小勇的弟弟在五年前昏迷后再也没有醒来。
小勇的病情也一直反复，直到他14岁后小勇父亲带他来到北京的一家三甲医院就诊才确诊为患有OTCD（鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症），但是一直只能采取保守治疗，吃药控制病情。
OTCD是一种遗传代谢性肝病，也是一种罕见病。由于鸟氨酸氨甲酰基转移酶的缺乏，导致体内尿素合成中断，引起血氨增高。
2018年底到北京友谊医院就诊时,小勇的病情已经发展为反复发作肝性脑病，即使严格限制蛋白饮食，也已经出现了脑损伤、语言障碍、运动障碍、肌张力高等严重的神经系统损害。
而小航的家庭也同样面临着另一种遗传代谢性疾病的困扰，患有高蛋氨酸血症的小航需要长期服用特殊食物，血中蛋氨酸血最高达1300umol/L，头MRI检查提示脑白质损伤，如果进一步进展可能出现智力减退及神经系统损害。
|
|
没有评论:
发表评论